경기도 재가 중증장애인의 보호자 중 46%는 60대 이상 고령자라는 조사 결과가 나왔다.

재가 중증장애인 가족이 고령화와 사회적 고립을 겪는 가운데 이들 부모의 사후 돌봄 공백이 우려된다는 분석이다.

경기도와 경기복지재단은 도내 재가 중증장애인의 생활 실태와 자립 욕구를 정밀 진단한 ‘2025년 경기도 장애인 자립생활 실태조사’ 최종 결과를 3일 발표했다.

재가 중증장애인이란 병원이나 시설에 입소하지 않고 필요한 서비스를 이용하면서 주로 가정에서 생활하는 중증장애인을 의미한다.

이번 실태조사 대상은 발달장애인(지적·자폐성), 지체, 뇌병변 장애인 중 장애 정도가 심한 장애인이다.

경기도는 2016년도부터 3년 단위로 시설장애인 중심으로 실태조사를 수행했는데, 이번 조사는 복지 정책의 사각지대에 놓일 수 있는 지역사회 거주 ‘재가 중증장애인(발달·뇌병변·지체)’으로 대상을 확장했다는 점에서 의미를 갖는다.

도는 지난해 8~10월 재가 중증장애인 1,043명을 대상으로 방문 설문조사 등을 진행했다.

■ 위기의 일상… 늙어가는 보호자와 고립된 삶

‘일반 및 일상생활 실태’ 분석 결과, 재가 중증장애인의 삶은 가족 중심의 돌봄 구조 속에서 고령화와 사회적 고립이라는 이중고를 겪고 있는 것으로 나타났다.

일상생활 주 도움 제공자는 부모가 58.7%로 압도적으로 높았으며, 활동보조인력(19.7%), 배우자(12.8%)가 뒤를 이었다.

특히 주 보호자의 평균 연령은 59.0세였으며, 60대 이상 고령 보호자 비율이 46.1%에 달해 늙은 부모가 중년의 장애 자녀를 돌보는 가구 구조가 고착화되고 있음을 확인했다.

건강 및 사회적 고립 분야에서는 응답자의 38.4%가 자신의 건강 상태를 ‘나쁨’으로 평가했으며, 60.1%는 3개월 이상 지속되는 만성질환을 앓고 있었다.

사회적 관계망 또한 취약해 가족 외에 가깝게 지내는 사람이 ‘한 명도 없다’는 응답이 36.1%로 조사됐다.

또한, 디지털 시대의 소통 창구인 누리소통망(SNS) 등을 ‘전혀 이용하지 않는다’는 비율도 43.4%에 달했다.

■ 자립과 미래… “혼자는 두렵지만, 지원이 있다면 나가고 싶다”

‘자립 및 미래설계 실태’에서는 자립(중증장애인이 타인과 시설 등의 돌봄으로부터 자립)에 대한 잠재적 욕구와 현실적 장벽, 그리고 준비되지 않은 노후에 대한 불안이 상세히 드러났다.

현재 상태에서 자립을 희망하는 비율은 23.4%였으나, 활동지원서비스 등 ‘지원이 제공될 경우’ 자립하겠다는 응답은 24.6%로 상승했다.

자립 시 가장 희망하는 주거 형태는 완전한 독거가 아닌 주거 코치나 활동지원사 등을 통해 일상생활에 대한 지원을 받는 ‘가정형 지원주택’이 53.5%로 가장 높았다.

이는 재가 장애인들이 지역사회 내에서 살아가길 원하되, 안전망이 확보된 ‘보호된 자립(Supported Independence)’을 선호함을 시사한다.

자립을 가로막는 주된 요인으로는 ‘경제적 여건 부족(생활비, 정착금 등)’과 ‘주거 마련의 어려움’이 1, 2위로 꼽혔다.

실제로 취업자 중 54.6%가 월 소득 100만 원 미만으로 조사돼 경제적 자립 기반이 매우 취약한 것으로 나타났다.

노후 준비 실태는 재난 수준에 가까웠다. 전체의 92.6%가 노후를 위한 경제적 준비가 ‘전혀 되어 있지 않다’고 답했다.

가장 큰 걱정거리는 경제적 빈곤(41.1%)보다 ‘돌봐줄 사람이 없을까 봐(49.6%)’가 높게 나타나 부모 사후 돌봄 공백에 대한 극심한 공포를 안고 있는 것으로 분석됐다.

■ 2022년 vs 2025년… ‘탈시설’에서 ‘주체적 삶’으로 욕구 진화

2022년 시설 장애인 조사와 2025년 재가 장애인 조사를 비교 분석한 결과, 자립의 동기와 장애 요인에서 뚜렷한 차이와 공통점이 발견됐다.

시설 거주 장애인(2022년)의 자립 희망률 15.9%에 비해, 재가 장애인(2025년)은 23.4%로 자립에 대한 욕구가 더 높게 나타났다.

2022년에는 ‘단체 생활의 답답함(25.9%)’이 주된 자립 이유였던 반면, 2025년에는 ‘자유로운 개인 생활을 원해서(62.3%)’가 압도적 1위를 차지했다.

이는 단순히 공간을 옮기는 것을 넘어, 자신의 삶을 스스로 통제하고 향유하려는 주체적 욕구가 강해졌음을 보여준다.

두 조사 모두 자립의 최대 걸림돌로 ‘소득’과 ‘주거’ 문제를 지목해 지난 3년간 경제적·물리적 기반 확충의 필요성은 여전히 유효한 것으로 확인됐다.

경기복지재단은 이번 실태조사를 통해 우선적으로 추진해야 할 과제로 ▲주거와 돌봄서비스가 결합된 자립주택 공급 확대 ▲최중증 발달장애인을 위한 돌봄체계 강화 ▲고령 보호자 가구를 위한 긴급 돌봄 등 위기 대응 시스템 구축 등을 제시했다.

정책연구보고서는 경기복지재단 누리집(www.ggwf.gg.go.krㆍ바로 가기 클릭)에 공개되며, 정책개발 및 학술연구 등 다양하게 활용할 수 있다.

이은주 경기도 장애인자립지원과장은 “실태조사를 통해 도내 재가 중증장애인의 자립에 대한 잠재적 욕구와 현실적 장벽, 그리고 부모님과 함께 늙어가며 겪는 미래에 대한 불안감을 구체적으로 확인할 수 있었다”며 “조사 결과를 바탕으로 주거·의료·돌봄·소득이 결합된 자립지원 체계를 구축해 장애인이 안정적으로 자립생활을 할 수 있도록 서비스를 마련하겠다”고 말했다.

한편, 경기도는 장애인의 지역사회 자립생활 실현을 위해 ▲체험홈 및 자립생활주택, 자립주택 등 거주공간 확충 ▲자립생활 정착금 증액 ▲장애인 공공일자리 확대 ▲발달장애인 주간 방과후 활동 등을 추진하고 있다. 지원내용에 대한 보다 자세한 사항은 120경기도콜센터 또는 경기도 장애인자립지원과(☎031-8008-5142)로 문의하면 된다.